Le jour où j'ai rencontré J., hydrocéphale et trisomique

Tiens ! Cette andouille de @corto74 n'a jamais eu affaire à des trisomiques et à la souffrances des parents. http://t.co/tG3MlgeukW
— jegoun (@jegoun) 1 Août 2014

Hier, je publiais le texte adressé par Jean-Marie Le Méné au CSA, texte s'élevant contre une décision du CSA priant certaines chaînes TV d'y réfléchir à deux fois avant de diffuser une vidéo de sensibilisation aux problèmes de la trisomie. Nicolas Jegoun, gauchiard bas du front qui prend un malin plaisir à se foutre de moi en permanence sur son blog, l'a sans doute lu puisqu'il a publié le tweet ci-dessus. Pourquoi ? Allez savoir... la bière ? Corto (moi donc) est une andouille (et croyez-moi, pour une fois, il a été poli, sans doute n'était-il pas encore tout à fait  saoul) il n'a jamais eu affaire à des trisomiques et à la souffrance des parents !

En réaction à ce tweet aussi stupide que bêtement méchant, je vais vous raconter le jour où j'ai rencontré J.....

A l'époque, je devais avoir 18 ou 19 ans, j'étais, nul n'est parfait, chef scout. Il avait été décidé de passer un après-midi dans un centre de la Dass qui recueillait des enfants dont personne ne voulait; des tout petits, à peine nés, et des plus grands, 3, 4 ou 5 ans. C'était du côté de Montmorency. Nous y allions pour animer l'après-midi et mettre un peu de chaleur dans ce que nous aurions pu appeler un dépotoir à gamins, une antichambre de la mort pour gamins amochés.

Nous avions dans nos besaces des nez rouges, des guitares, des jeux tout prêts, des chansons, tout ce qu'il faut pour tirer de ces gamins un petit sourire. On a fait le job, c'était plutôt sympa, gratifiant. Et ces sourires aussi brefs que leurs handicaps étaient lourds... Un régal, pour eux comme pour nous. A la fin de l'après-midi, alors que nous partagions le goûter, l'un de ces gamins, aussi moche que pouilleux, est venu près de moi et m'a dit "papa" ! Imaginez la gêne... Rentrant chez moi, assez ému par cet après-midi, je raconte ce "papa" à mes parents et ajoute qu'une des responsables du centre m'avait dit qu'il était possible d'accueillir à domicile, pour une journée, une semaine ou des vacances, ces enfants dont personne ne voulait. 

Ne pourrait-on pas....

Ni une , ni deux, le week-end suivant, J. était à la maison. Cette "chose" - c'est ainsi qu'une voisine le décrivit - cumulait à quatre ans: il était couturé de partout, victime de l'acharnement thérapeutique des chirurgiens de l’Hôpital Necker, intestin et colon en plastique, une tige en métal de 20 cm dans le dos pour soutenir sa colonne et pour couronner le tout, incontinent, hydrocéphale et trisomique léger ! Ben oui, c'est comme ça, il y a des trisomiques plus ou moins atteints... 

J. avait, a toujours, un petit truc en plus: il faisait fondre n'importe qui avec un simple sourire ou un 'papa"!

Mes parents, grands couillons n'ayant jamais eu affaire à des trisomiques ni à la souffrance mais ayant pourtant eu une fille (ma sœur aînée) née handicapée, fondirent eux aussi. Ils ne leur fallut pas plus de quelques week-end et mon insistance pour se décider à adopter cette "chose". A peine un an plus tard, la Dass sans doute satisfaite de se débarrasser d'un pareil fardeau pour accélérer les procédures, J. était adopté. Il partagerait notre vie, notre nom, notre histoire. Et cela n'a pas été simple tous les jours...

Trente ans plus tard, ce soir, J. qui a jeté aux oubliettes ses handicaps pourtant bien présents est rentré à la maison pour les vacances; le reste de l'année, il est dans un foyer spécialisé et travaille dans un ESAT (ex-CAT). Il est salarié et bénéficie comme tout salarié des congés payés. Oui, oui, il y a des trisos qui ont un salaire et des congés payés, c'est dingue, non ? Mais il y a pire ! Quand J. arrive à la maison, ces premiers mots sont toujours les mêmes, toujours: "Je t'aime, tu m'aimes ?"; mots qu'il se plaît à répéter peut-être dix fois par jour. Et nous, à chaque fois, lui répondre: "ben oui, on t'aime, normal, non ?". Souvent, il dit aussi: " pourquoi je suis ton frère?" et moi de lui répondre: " parce que c'est comme ça, même papa, même maman!". Ça lui suffit, il est heureux et nous aussi. Bon, okay, il ne sait ni lire, ni écrire. Parfois il pète ou se marre tout seul. A d'autres moments, il se met dans un coin et bouge la tête de droite à gauche, jamais de gauche à droite. Il n'a aucune notion du temps; aujourd'hui c'est comme hier et hier, c'est comme" semaine dernière". Il connait, va savoir pourquoi, je n'y suis pour rien, les chansons de Johnny Halliday par cœur et reconnait toutes les marques de voitures. Normal, il est triso !

Le foyer dans lequel J. vit aujourd'hui est géré par une association un peu particulière: Elle refuse (en principe) d'accueillir des handicapés si les parents et la famille ne s'engagent pas à donner un peu de leur temps à la vie de l'association. Autant dire que la trisomie et le handicap, on connaît. On connait même des parents qui souffrent et que l'on essaie de soutenir et d'accompagner. Alors, plusieurs fois dans l'année, mes parents ne pouvant plus, j'y vais passer un moment, une journée ou deux. Et chaque année, au moins deux fois, nous les invitons tous à déjeuner à la maison. Prenez dix secondes pour essayer d'imaginer ce que cela peut être que de recevoir à déjeuner une douzaine de trisos et d'handicapés. C'est positivement "dantesque" !

Je vous raconte tout ça, non pas pour vous tirer quelques larmes; de vos larmes, je me fous, les trisos aussi... Non, je vous raconte tout cela pour montrer que je suis peut-être une andouille mais que la trisomie et les parents qui souffrent parce qu'ils ne savent pas comment réagir lorsque la "cata" arrive, je connais un peu, beaucoup même. Alors quand un connard comme ce jegoun vient à raconter n'importe quoi sur twitter, juste histoire d'essayer de me ridiculiser auprès d'une gauchosphère  puante de suffisance et de sectarisme, ouais, là, je sors de mes gonds et lui mettrais bien dans la gueule la merde de J. que j'aurais essuyé ce soir !

Ceci étant dit, vous seriez peut-être surpris de voir comment on "s'éveille" auprès des trisos et des handicapés, il suffit de les accueillir et de les regarder comme ils sont: des humains, légèrement différents. Ni plus, ni moins.

Les supprimer pré-nataux ? Il y a moyen - et bonheur - d'agir autrement... L'eugénisme, parce qu'il s'agit bien de cela, n'est pas la solution, y compris pour soulager la souffrance (supposée ou suscitée) des futurs parents...

Je me demande bien pourquoi je vous raconte cela, Jegoun, lui a réponse à tout. Suite à son tweet ci-dessus, je lui répondis qu'il faudrait peut-être que je lui présente J., histoire de l'amener à s'excuser, peine perdue:

Ah ! @corto74 est content que son frère soit malade pour pouvoir me bastonner. On n'arrête pas le progrès.
— jegoun (@jegoun) 1 Août 2014

Ah, j'allais oublier de vous dire un truc: les trisos, quand il vieillissent, ils sont nettement moins mignons et rigolos que sur les photos qu'on vous montre d'habitude, mais à vrai dire cela n'a guère d'importance pour ceux qui ont eu affaire à eux et appris à les aimer...

(NB: Vous pouvez allez lire ce billet de Jegoun, histoire de vous faire une idée du personnage)

Folie passagère 2405.

D'accord, pas d'accord: atoilhonneur@voila.fr