jeudi 25 avril 2013

Des bébés parfaits ! Avec ou sans options...


Le Comité consultatif national d'éthique a  validé aujourd'hui la possibilité de recourir à des test génétiques pour dépister la Trisomie 21. En clair, grâce à des prélèvements d'ADN fœtal  plus précis et moins risqués que l'amniocentèse, les toubibs pourront déceler à coup sûr si le bébé venant à naître est ou n'est pas trisomique. Dès lors, la future maman, bien " encadrée " par les toubibs, pourra décider, ou pas, de mener à terme sa grossesse.

Ce genre de décision me perturbe. Les scientifiques sont désormais capables d'étudier et d'analyser le génome entier d'un fœtus grâce à une simple analyse de sang. Ce n'est plus le " bébé " en gestation qu'on peut analyser mais bien le fœtus  Alors, si techniquement, je ne maîtrise pas les tenants et les aboutissants de ce genre de progrès scientifique, et cela se ressentira sans doute dans la rédaction de ce billet, il me semble percevoir les dérives évidentes à venir.

La première réflexion qui me vient, en ce qui concerne la Trisomie 21, c'est que l'on chercherait ainsi non pas à trouver les moyens de guérir cette pathologie mais plus simplement à l'éradiquer... à la source. N'est-ce pas se tromper de combat ? En privilégiant le " traitement préventif ", n'est-ce pas ruiner toutes possibilités de trouver des moyens de guérir ou d'améliorer les conditions de vie de ceux qui sont ou seront passés au travers de ces tests sanguins ?

Il ne se passe pas une semaine sans que l'on nous informe sur une nouvelle avancée ou une nouvelle découverte en matière de recherche embryonnaire ou " fœtale ". La médecine progresse dans ce domaine a une vitesse fulgurante. Bientôt, et nous parlons maintenant en mois, l'être humain pourra choisir les caractéristiques physiques, voire intellectuelles, de sa progéniture... à la vue de simples résultats d'analyses sanguines !

Tout cela semble bien s'apparenter à une quête du bébé parfait, de l'enfant parfait, de l'homme parfait. Et se débarrasser peu à peu, grâce aux progrès de la médecine, des aléas de la nature. Le bébé à naître ne sera plus un " cadeau tombé du ciel ", tout juste la matérialisation d'un idéal: on ne fera plus des bébés, on les fabriquera, avec ou sans options.

Et de me demander si l'on ne confondrait pas un peu entre le plaisir et la nécessité d'avoir des enfants supers et eugénisme.


Eugénisme: peut être défini comme l’ensemble des méthodes et pratiques visant à transformer le patrimoine génétique de l’espèce humaine, dans le but de le faire tendre vers un idéal déterminé. Il peut être le fruit d’une politique délibérément menée par un État. Il peut aussi être le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’« enfant parfait ».

Tout cela rappelle de sales histoires d'un autrefois pas si lointain.


Ça fout les jetons quand même, non ?

Folie passagère 1680.
Une seule réponse à cet article sur la #trisomie21 http://www.huffingtonpost.fr/2013/04/25/depistage-genetique-trisomie-21-autorise_n_3152952.html?utm_hp_ref=france Du dégoût !
D'accord, pas d'accord: atoilhonneur@voila.fr

39 commentaires:

  1. "Dès lors, la future maman, bien " encadrée " par les toubibs, pourra décider, ou pas, de mener à terme sa grossesse".

    "Bien encadrée", c'est le moins qu'on puisse dire. Je connais quelques mamans d'enfants trisomiques qui m'ont confié que les médecins avaient déontologiquement, gentiment, mais lourdement insisté sur le fait qu'elles devraient avorter. Or ces enfants, dont certains ont dépassé les 25 ans, sont capables de travailler, de gérer à peu près correctement leur vie. Au nom de quel principe auraient-ils du passer aux pertes et profits ?

    Ces recherches sont non seulement malsaines mais elles encouragent les pires penchants de l'être humain. C'est quoi la prochaine étape ? La détection in utero des invertis ?

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    1. Ce qui est particulièrement flippant dans ç't'histoire, Koltchack, c'est qu'il n'y a pratiquement plus que l'Église (et Corto) pour aborder humainement ce sujet. Or la parole de l'Église est a priori dédaignée, méprisée ou que sais-je.

      Corto, beau billet.

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    2. @Koltchack: d'ou mes guillemets sur le mot encadrée. Au nom de quoi ? justement, c'est bien la réponse que j aimerai que l on me donne... J ai bien quelques idées mais bon.

      @al west: merci mais c'est depuis ce matin et ma lecture d un article du Monde nous informant du machin que ce billet sans prétention me trottait. Ce qui est terrible c'est que cela, dans le fond, n a rien a voir avec un quelconque évangile, juste une question de bon sens que Koltchack pose: " c'est quoi la prochaine étape ?"

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    3. @ Corto

      Oui très beau billet. Très difficile et douloureux aussi. Et très courageux.

      J'avoue être très partagée. Ce qui, chez moi, est assez peu courant...
      * D'un côté, "c'est quoi la prochaine étape ?". Et ça, ça fait froid dans le dos. Surtout dans le contexte actuel : fabrication d'enfants-objets, choisis sur catalogue (comme vu dans la pub pour labo américain au Lutetia à Paris). Donc probable exigence de "perfection". Retour en force de la condamnable volonté d'eugénisme ?
      * De l'autre côté, des amniosynthèses sont déjà pratiquées (à mon avis, plus fréquemment que véritablement nécessaire) avec tous les très gros risques que l'on connait (potentiellement mortels, au moins pour le fœtus). Cette nouvelle technique diminue fortement les risques, ce qui constitue un avancée non négligeable quant à la survie fœtus et autres conséquences difficiles pour la Maman.
      * Je ne sais pas si ce nouveau dépistage permet d'évaluer la gravité du handicap. Car cela pèse lourd lorsque des parents, sous le choc de la révélation, doivent rapidement prendre une décision. Car c'est à eux seuls que revient cette terrible et cruelle décision. Certes, quelle que soit son éventuelle anomalie, on aime son bébé. Reste à évaluer si on aura la force physique, morale, mentale, financière et logistique pour pouvoir assumer tout cela. Qui sera d'autant plus lourd que le handicap sera important. Alors l'amour, oui. Mais la force ?
      => Il devient urgentissime que l'ensemble du corps médical retrouve TOUTES ses valeurs éthiques et humaines afin d'assister les parents confrontés à une si cruelle épreuve, véritablement, humainement, avec empathie, en donnant toutes les information nécessaires, mais de façon neutre. Et qu'ils ne soient surtout pas la courroie de transmission de leur autorité de tutelle ou de la Sécu. J'ai bien dit "assister" et non pas "influencer" les parents. Car c'est à eux seuls que revient une décision aussi douloureuse, aussi lourde de conséquences (quel que soit leur choix).

      Bien entendu, j'estime que la priorité revient à la recherche génétique : puisqu'on a trouvé la cause, il doit bien y avoir un moyen de la corriger.
      Et, en attendant cet hypothétique résultat, un chantier prioritaire d'un Gouvernement digne de ce nom devrait bien être d'améliorer les aides et prises en charge destinées à améliorer la vie de ces enfants et à soulager celle de leurs parents.
      Je trouve inadmissible et particulièrement scandaleux que des enfants, atteints de façon relativement légère, attendent une place pendant 5 ans, voire plus, après l'âge légal de scolarisation.
      Le financement ? Simple : il suffit de transférer les fonds gaspillés pour l'AME pour budgétiser cette noble cause.

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    4. @Franzi: il y a pour moi des incertitudes: quelle est la véritable volonté des toubibs ? Eviter la cata, générer des économies, aller au plus simple...
      Après pour ma prise en charge, sais-tu que il y a plus d enfants pris en charge par des entités privées que publiques ? d ou un déficit certain de places en instituts spécialisés.

      Tu parles de décisions rapides a prendre ? Ah bon ? les nouveaux tests permettent de déceler une anomalie dès l état embryonnaire et le délai pour l 'IMG est sauf erreur de ma part supérieur à 12 semaines, cela doit laisser le temps de réfléchir, non ?

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    5. @ Corto

      Complètement d'accord quant à l'incertitude sur "la véritable volonté des toubibs".
      D'où ma remarque appuyée sur l'urgence à retrouver de l’HUMANITÉ en médecine. Humanité d'autant plus indispensable au vu des progrès techniques ("Science sans conscience n'est que ruine de l'âme", François Rabelais).

      Pour la prise en charge, je sais. C'est bien pourquoi je trouve cela si anormal.

      Concernant la prise de décision, rapide n'est peut-être pas le mot juste, mais c'est celui qui m'est venu spontanément à l’esprit (pardon pour ma pôvre tête fatiguée...).
      Avoir à prendre une telle décision est déchirant et inhumain. On tombe alors, si j'ose dire, dans un autre monde, et le temps perd sa dimension normale : il semble tout à la fois s'étirer interminablement et passer à une vitesse folle. Pendant ce temps, on oscille constamment entre l'un et l'autre choix, entre le cœur et la tête, entre le possible et l'impossible. Puis, même si le délai et l'incertitude ont été longs, vient DÉJÀ l'échéance fatidique ; sans qu'on aie pu se résigner à faire un véritable choix. S'installe alors le "mode panique"...

      Par chance, je n'ai pas eu à faire CE choix-là.
      Mais d'autres, tout aussi inhumains.
      Un surtout. Pour essayer de décrire au médecin, de façon relativement approchante, ce que je ressentais, je lui ai dit me sentir amputée, que j'avais l'impression de m'être arraché le cœur de mes propres mains. Très ému, il m'a répondu que les véritables amputations étaient moins douloureuses que ça. Perso, je ne sais pas : j'ai aussi la chance de ne pas avoir été physiquement amputée.

      Je ne sais pas non plus si l'idée que je voulais faire passer est plus claire ainsi.
      Ce sont toutes ces questions et émotions qui m'ont envahie en lisant le témoignage de Chan, et que j'ai souhaité exprimer de mon mieux.
      Et je me suis sentie en totale empathie avec elle. Quant à sa phrase "Les jours qui ont précédé le résultat ont été un supplice et un cruel dilemme", elle a trouvé en moi un écho particulièrement profond et puissant.
      Voilà. :'-)

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  2. Le lebensborn renait...
    Ou alors c'est "Aktion T4" préméditée et exécutée avant que l'enfant naisse ?

    Sans doute un mix, pardon un métissage (c'est sacré par sa diversité) des 2.

    Du nazisme au nozisme, y'a vraiment qu'un pas. Mais un pas républicain dans les "valeurs de la république".

    Vryko

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    1. @Vryko: c'est vrai qu en lisant ce genre d info on ne peut s empecher de penser " lebensborn " mais dans sa version modernoeuse

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  3. Merci Corto d'aborder ce sujet si difficile, lorsque j'ai eu mon septième enfant (j'avais à peu près 40 ans) mon médecin m'a proposé une amniocentèse, que j'ai refusé, il m'a demandé alors si je savais exactement les conséquences de mon refus et je lui ai expliqué ma démarche, mon bébé était là, handicapé ou pas, ce serait lourd s'il l'était, mais en aucun cas je ne pouvais le tuer.

    Par chance mon fils était en bonne santé. Notre monde est sans pitié. Quand on aura éliminé les trisomiques et autres malades, on éliminera qui, les moches, les cons...


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    1. @lady waterloo: faut dire, 7 gosses, si peu ?, quelle idée curieuse !

      et ma mère a eu exactement le meme genre de questionnement de la part des toubibs au 7eme. On peut se demander ce qui motive ses toubibs: donner la vie ou éviter les emmerdes ?

      Oui notre monde est sans pitié et il vaut mieux être bien portant et riche que pauvre et malade comme dit l adage. Et toute la question est là : après ce sera quoi ?

      Quand on voit qu aux USA, on peut déjà choisir sur catalogues son bébé a venir: blond, chatain, yeux bleus ou marrons etc...

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  4. Ah si ces bonnes recherches aboutissement et que mon cher gouvernement parvient à autoriser la GPA, c'est tout bon pour les affaires!
    En effet, avec mon entreprise je pourrais proposer de jolis bébés à la carte de qualité premium. Pour atteindre cette qualité, je rémunérais mieux mes employées mais en l'échange elles devront vivre dans un endroit sain, à l'abri de toute pollution : un château en pleine nature. Elles vivront en communauté, feront des activités saines pour le bébé, mangeront des aliments sous contrôle, seront surveillée pour empêcher la drogue et le tabagisme et surtout les avancées permettront de modifier les caractéristiques du produit conformément au bon de commande, couleur des yeux ou des cheveux, grande taille etc... et cela pendant tout le long de la gestation.
    La qualité a un prix, ces bébés sont plus chers mais garanti en bonne santé et personnalisables. Comme la loi est bien faite, nous ne sommes pas obligés d'assurer le service après vente et c'est très bon pour la rentabilité.

    Alors plausible ce projet d'entreprise?

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    1. @Judex: bien sur qu il est plausible ce projet d entreprise. Et il serait idiot d'ironiser sur d’éventuels liens entre GPA et cette déclaration de CCNE. Viendra le temps ou les marchands de bébés déjà existants soumettront les porteuses a ce genre de tests , histoire d être sur de ne pas décevoir les clients. Tout est lié en ce domaine.

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  5. Voilà un billet courageux, mon cher Corto, car il aborde un sujet qui ne peut que mettre mal à l'aise, d'autant que dans 90% des cas les tests sont négatifs, en revanche ces tests entrainent des pertes significatives du nombre des foetus.
    L'automaticité de ces tests proposés aux femmes laisse entendre que la société veut se débarrasser de ces enfants pas comme les autres.
    On devine que cela va nous entraîner toujours plus loin sur le chemin de l'eugénisme.
    Cela demande réflexion, indiscutablement.

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    1. Marianne, merci pour ce complément d'infos. J'ignorais, comme beaucoup de choses d'ailleurs, que les tests avaient une incidence sur le nombre de foetus. C'est une information capitale à mon sens.
      Oui, bravo à Corto pour ce billet.
      Je me suis permis d'associer mes félicitations aux vôtres, j'espère que vous ne m'en voudrez pas.

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    2. @marianne: indiscutablement ! j ai quand meme été étonné de voir qu ils en parlaient au JT de 20h. mais je crois que pas grand monde ne saisit la portée de ce genre de décisions et d'évolutions. dans le compte rendu de l avis du CCNE que j ai lu, c'est curieux, ils parlent de contraintes économiques et techniques mais absolument pas de l'éventuel enfant à venir. L'enfant est dès lors, pour ces chercheurs, nié; Il y a un truc, un foetus dont il s agit de savoir s'il donnera un bon produit,dans le cas contraire, on benne !

      Avec cette grande idée derrière qu'il faudrait se défaire au maximum et de plus en plus vite des lois de la nature.

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    3. @Pierre: pas de bravo qui tiennent , mes billets ne sont que des coups de folies passagères ou des coups de gueule. Et je suis prêt a parier que celui-ci sera le bide du mois !

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    4. T'as raison Corto. En fait je voulais saluer le respect que tu affiches pour l'être humain.
      Je suis heureux de partager avec toi, aussi avec Koltchak et d'autres, l'amour pour les gens, pour la vie.
      Même si ils disent qu'on est une société laïque, j'estime que la vie est précieuse, et que chaque naissance est un acte sacré.
      Un bébé n'est pas un simple produit sortant d'un ventre.

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  6. La trisomie n'est pas une maladie et donc ne peut pas se soigner. Les enfants trisomiques, bien entourés par des parents bien informés, peuvent mener une vie heureuse.
    Mais l'eugénisme va s'engouffrer dans la poerte ouverte par la PMA et la GPA pour les couples homosexuels. Les donneurs de spermatpzoïdes et les donneuses d'ovules seront bien sûr sélectionnés. Qui voudra du sperme d'un gringalet basané analphabète? Qui acceptera une donneuse moche, mal fichue au QI négligeable? Les parents biologiques devront avoir au minimum bac+5, jouer du piano comme Glenn Gould et ressembler à de mauvaises doublures de Brad Pitt ou à des top models scandinaves. La société Lebensborn est en marche, comme l'a déjà dit Anonyme.

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    1. Sauf que si ils avaient pu déceler sur le foetus de Glenn Gould toutes les bizarreries dont il serait affublé, ils auraient incité sa mère à avorter.

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  7. @ Pangloss : La trisomie n'est pas une maladie mais elle n'est pas une fatalité et puisque l'anomalie génétique provient d'un chromosome en plus, et non en moins, la recherche médicale peut permettre un jour de neutraliser l'action de ce chromosome surnuméraire. Ce n'est pas la piste suivie par la recherche médicale publique, mais, heureusement, des personnes s'y consacrent corps et âme.

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  8. J'ai subi des tests sanguins de ce genre, alors à la pointe du progrès, lorsque j'avais 29 ans. Aucun risque, me disait-on, puisque de toute façon, à cet âge, je ne risquais guère d'engendrer un trisomique. Comment je me suis laissée persuader de me prêter à cette expérience-là, je ne me souviens plus. Il faut croire que le baratin du médecin était au point.
    Toujours est-il que ce fameux test a révélé une probabilité importante de trisomie pour le bébé que j'attendais. Que faire?
    Amniosynthèse ou pas amniosynthèse?
    Finalement, amniosynthèse. Au moment où on m'enfonçait cette grande aiguille, possiblement meurtrière dans le ventre, on s'est voulu rassurant: au cas où, rendue à presque 5 mois de grossesse, on "m'encadrerait".
    Résultat: un tas de chamboulements inutiles, puisqu'en fin de compte, le caryotype était normal. Et les trois mois de grossesse qui ont suivi allongée, menacée d'hospitalisation, obligée de confier mon aînée de deux ans et demi à une nourrice jours et nuits.
    On ne m'ôtera pas de l'idée que sans tout ça, j'aurai attendu mon bébé paisiblement.

    Cette histoire m'a prise par surprise. Voilà pourquoi je l'ai mal vécue.

    Il est très difficile de juger de ce qui est bon ou pas, dans de semblables domaines. Je peux comprendre les familles qui décident de dépister la trisomie et, éventuellement, de ne pas garder leur bébé. Personne n'a le droit de les juger.
    Mais le corps médical n'a pas d'avantage le droit de pousser les familles au tri sélectif de leurs enfants. Et c'est là que le bât peut blesser car, à moins d'être très déterminée, une femme enceinte est très sensible à toutes sortes de pressions.
    Qui peut garantir que les médecins ne feront pas pression?

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    1. @Io: il est bien évident que je ne juge pas les familles qui renonceraient parce qu il y aurait un risque avéré de trisomie ou d'autre chose. Le truc qui dérange c'est cette espèce de course au tout parfait. Quant aux médecins , c'est évident qu ils font et feront de plus en plus pression pour que la mère ne mette pas au monde un " taré ", ne serait-ce que pour se couvrir, ne pas être accusé de négligences etc..., ne serait-ce que pour assurer le SAV...

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  9. Mais les médecins font des pressions !!!
    Lorsqu’on vous présente le bébé trisomique comme un monstre et tout le malheur qu’il va subir et vous apporter, il est difficile pour des parents de résister à la sirène avorteuse. Les médecins ne veulent pas être poursuivis par les parents si leur enfant né handicapé. L’avortement est depuis longtemps pratiqué pour des raisons fallacieuses ( le foetus a une fente palatine, un avant-bras en moins, la grossesse déforme l’abdomen, ce n’est pas le bon moment, un quatrième enfant mais vous n’y pensez pas ! ect …) et même sans raison : il y a 25 ans après s’être fait confirmer sa 2ème grossesse ma sœur s’est fait dire par le toubib « Alors Mme B. on le garde celui-ci ? », alors aujourd’hui …
    L’eugénisme est fortement inscrit dans les mentalités. Et oui la société veut se débarrasser des trisomiques mais aussi de ceux qui ne conviennent pas selon des critères subjectifs. La mentalité ambiante fait que les parents se sentent coupables envers la société d’avoir un enfant handicapé, j’ai plusieurs témoignages à ce sujet.
    La Fondation Lejeune fait, elle, de la recherche pour trouver des moyens de soigner les enfants trisomiques. N’oublions pas que c’est le professeur Lejeune qui est le découvreur du gène de la trisomie 21 ; lui voulait guérir ses petits patients, pas les tuer.

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    1. @Avel: nous sommes d accord sur tte la ligne.

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  10. à voir ou revoir : bienvenue à gattaca
    vonflern

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  11. Nous ne demandons pas d'enfant parfait bien sûr, mais un enfant qui puisse vivre le plus normalement possible avec la somme d'amour, de plaisirs, de santé ..
    L'année 1966 reste une période où ma vie a basculé!
    Le 13 septembre, après des mois passés à vomir et à maigrir, la naissance de mon fils Stéphane.
    Je n'avais jamais ressenti plus grand bonheur et en dépit des infirmières qui voulaient me l'enlever la nuit pour que je dorme, je ne pouvais m'en séparer. Je le gardais contre moi dès qu'elles étaient parties le soir et je le contemplais , émerveillée..Je planais..Mais étrangement, pas tant que ça!..J'avais emporté avec moi un livre de Laurence Pernoud "J'élève mon enfant" et allez savoir pourquoi je suis allée direct aux anomalies,dont la trisomie. Je prends connaissance de ce sujet inconnu avec beaucoup d'intérêt, je me penche vers Stéphane, je regarde la paume de ses mains et j'y vois les signes de la trisomie. Mais il boit tous ses biberons gloutonnement, il va bien, alors on va s'en sortir mon bébé.
    Le lendemain,visite du pédiatre auquel je demande illico::"Comment fait-on avec un enfant trisomique?"
    Interloqué il me demande qui m'a avertie et je lui réponds que je l'ai découvert durant la nuit. Raclement de gorge embarrassé : "Alors tout dépend du degré de la trisomie...il aura des retards..mais ces enfants sont affectueux et aiment la musique...blablabla.."
    Pour moi, pas de problème, il marchera quand il pourra et c'est mon fils , mon amour, alors qu'il soit trisomique, peu m'importe pourvu qu'il aille bien .

    Mais ce n'est pas si simple, il faut l'emmener à l'hopital Necker pour des examens complémentaires et le sixième jour on me l'arrache des bras... L'horreur..Une solitude et une souffrance indicibles,il me manque un morceau de moi.. Le valium me maintient dans une somnolence jours et nuits..Appels à l'hôpital: mon bébé souffre d'une forte malformation cardiaque et présente une trisomie très importante..Je hurle,je prie,je supplie,je vais voir un prêtre et un rabbin qui me disent que je suis une élue du seigneur..Tu parles..D'autres me disent que le "bon dieu" m'a punie..De quoi?..Ma mère offensée par cette anormalité clame "Ce n'est pas de notre côté!", il n'y a pas d'idiot dans notre famille..Mes parents me pressent pour que je l'abandonne à l'assistance publique et s'inquiètent du "qu'en dira t'on"..Et moi je suis suspendue au souffle de la vie, je veux qu'il vive, j'ai besoin de lui..
    Le 7 décembre,Stéphane est mort...Le pire pour moi,le monde est devenu un enfer. J'entends dire que c'est mieux comme ça. Tu as vingt ans,tu en auras d'autres. Mais personne ne me comprends .
    Depuis personne n'en parle, c'est comme s'il n'était jamais né, comme si je ne l'avais pas porté au creux de moi,comme si je n'avais pas souffert pendant 18 heures pour un accouchement cauchemardesque..
    Il aurait 46 aujourd'hui et si je l'évoque ce n'est pas pour faire pleurer dans les chaumières mais pour avouer que j'ignore ce que j'aurais décidé si j'avais su " avant ". Car évidemment, les grossesses de mes trois filles ont été attentivement suivies en raison de ce précédent. L'une d'elle a subi une amnio à cause d'un doute quant à la trisomie possible. Les jours qui ont précédé le résultat ont été un supplice et un cruel dilemme.
    Seuls les futurs parents peuvent décider de poursuivre ou pas une grossesse à risques. Pas la société !
    J'ai rencontré le Professeur Lejeune à cette époque car dans le cadre de ces travaux sur la trisomie 21 , mon cas l'intéressait : une femme primipare de 20 ans donnant naissance à un trisomique , sans antécédents familiaux connus , lui apportait des élèments nouveaux . On ne guérit pas la trisomie .Hélas !


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    1. "Seuls les futurs parents peuvent décider de poursuivre ou pas une grossesse à risques. Pas la société !"
      Vous avez parfaitement raison.
      J'ai connu une très jeune femme à qui son beau-père, professeur de médecine, a enlevé son enfant de force, pour le mettre dans une maison spécialisée, avec interdiction pour elle de le voir.
      Sa vie et celle de son couple avait tourné au cauchemar.
      Je ne sais si par la suite elle a eu d'autres enfants, et si les choses ont pu s'arranger pour elle, mais lorsque je l'ai connue elle était au bord de la folie.

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    2. Bonjour Marianne , il est consternant d'assister à des comportements aussi inhumains .
      Cette jeune femme porte certainement en elle cette terrible épreuve . Elle est beaucoup à plaindre car elle ignore ce qu'est devenu son enfant , et c'est sans doute pire que ce que j'ai vécu .

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    3. @Chan: votre histoire est très touchante.... J'ai une de mes amies proche qui a du subir un IMG a 3 mois de grossesse car une très grosse anomalie a été détectée à l'echo puis à l'amniocentèse. Anomalie qui entrainait une non viabilité du foetus ou pire un décès prématuré du bébé. Cela a été une terrible épreuve pour elle. Moi-même lors de ma première grossesse j'ai subi une amniocentèse car risque élevé mais j'ai eu la chance que tout se soit très bien passé et j'ai pu avoir une très belle grossesse.

      C'est un sujet très délicat et le problème de fond derrière tout cela c'est que tant que la médecine répond à un besoin médical et éthique, c'est une bonne chose... Malheureusement, derrière chaque évolution médicale il y a ensuite des demandes de convenance... Et c'est là dessus que la médecine devrait rester ferme... Ce qui est loin d'être le cas... Résultat, des parents qui ont de réels besoin d'aide, se retrouvent dans des situations inconfortables et tiraillés entre l'éthique et la morale...

      Titi

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    4. Titi , ainsi que je l'ai écrit , mes trois filles ont du subir une amnio avec toutes les conséquence envisageables et nous n'avons pas été fichus de prendre une décision ferme en cas de résultats positifs . Pas simple du tout ! Heureusement , comme pour vous , nous avons été soulagés et j'ai sept petits-enfants en pleine forme .
      Quant aux demandes de convenance , vous pensez à quoi Titi ?

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    5. Je pense à ce que Corto appelle les "enfants parfaits"... Utiliser les progrès médicaux à des fins "égoïstes"... Comme par exemple, exiger un droit à l'enfant...

      Titi

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    6. Merci pour votre réponse , je comprends oui . bonne journée !

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    7. @ Chan

      Bravo pour votre courage dans cette épreuve.
      Où vous semblez ne pas avoir reçu beaucoup d'aide de votre entourage (euphémisme !)...

      Merci beaucoup d'avoir quand même eu la force de faire ce beau témoignage qui montre bien l'amour, la prise en compte des questionnements et doutes sur ce qui doit être la moins mauvaise solution, le cruel dilemme... et le soulagement quand il n'y a pas de décision à prendre.
      Car, quelle que soit, la décision prise, c'est toujours un lourd fardeau à porter.Dans tous les cas.

      Beaucoup de belles pensées pour vous et votre (désormais grande) famille. :-))

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  12. Saviez-vous qu'à l'AFFSAPS, celui qui parle de son travail, laisse fuiter une info, peut se voir condamné à payer une amende 15 000 euros?
    J'ai comme l'impression que les lobbys scientifiques, au sens large, mettent le paquet pour agir en toute impunité.

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  13. Votre témoignage est poignant Chan.
    Les horreurs que vous avez entendues au moment de la naissance de votre enfant sont le reflet des peurs et des rejets que suscite le handicap.
    Ce qui terrifie le plus c’est que malgré les connaissances et les moyens matériels dont nous disposons aujourd’hui, il n’y a pas d’évolution de pensée bienveillante envers le handicap.
    Bien sûr que ce n’est pas à la société de décider. Et aucun parent ne peut prédire ce qu’il ferai en pareille circonstance.
    Les maladies de l’intelligence et les maladies mentales ne sont pas guérissables ; les moyens alloués à la recherche médicale dans ce domaine sont indigents.

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    1. Merci Avel , effectivement , les réactions de mon environnement ont été plus terribles que de savoir que mon enfant était trisomique . La peur et l'ignorance , la honte aussi , comme si le fait de mettre au monde un enfant handicapé révélait une tare familiale .
      La trisomie 21 n'est pas une maladie , mais une anomalie, donc sans "remède "

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    2. @Chan: merci pour ton témoignage émouvant. Veux tu le mien ?

      Quelques temps après avoir adopté ce qui est aujourd hui mon petit frère, bien amoché lui aussi avec un handicap assimilable à la Trisomie, nous croisons une " amie " de la famille sur le marché. Elle le regarde puis s'adresse à ma mère et lui dit: " c'est quoi ça ? "

      amicalement

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    3. Simple : je n'ai aucun terme pour qualifier ce que je ressens Corto . Bisous ;

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  14. Si je me réfère à ce que j'ai lu, je suis plutôt favorable à cette nouvelle façon de dépister la Trisomie 21, puisqu'elle semble avoir pour objectif de se substituer à une technique beaucoup plus barbare.

    "Réalisé dès la dixième semaine de grossesse, le test sera réservé aux femmes repérées comme «à risque» après analyse des marqueurs sériques et de l'échographie. Elles sont actuellement 24.000 dans ce cas chaque année. «Le dépistage sanguin leur évitera un recours à l'amniocentèse, un geste médical invasif qui n'est pas sans risque pour le fœtus et, plus rarement, pour la mère», souligne Jean-Claude Ameisen, président du CCNE. Le résultat final est négatif dans 90 % des cas."

    En cas de détection d'une Trisomie, il appartient bien sûr aux mères et aux familles de prendre LA décision d'accueillir ou non un enfant dont on sait qu'il devra faire l'objet d'attentions différentes sur une très longue durée.

    Il y a des familles où cela se passe très bien, surtout lorsque le niveau de handicap est léger. Par contre, il y en a d'autres qui sont dans l'impossibilité de garder leurs enfants auprès d'eux, tant il sont lourdement handicapés, et ceux là vivent souvent un enfer.

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